Récupération efficace des informations sur la maladie de Lyme sur le Web

L’infection par le spirochète La maladie de Lyme, bien que facilement diagnostiquée et traitée, a acquis une aura d’ambiguïté chez de nombreux profanes et professionnels de la santé. L’existence d’une controverse fait qu’il est difficile pour les médecins et les scientifiques d’obtenir des informations précises sur la maladie de Lyme. Le World Wide Web Des sites Web informatifs et actuels sur le diagnostic, l’épidémiologie, le traitement et la prévention de la maladie de Lyme peuvent être consultés en ligne, tout comme les images de ses variantes cliniques et des tiques. Il existe une poignée de ressources en ligne. la biologie de Borrelia et les tiques, qui peuvent être exploitées par la communauté de recherche Ces sites Web sont décrits dans le présent article

D’une manière qui est peut-être unique parmi les maladies infectieuses, la maladie de Lyme a acquis une vie propre sur Internet Comme tout médecin des maladies infectieuses qui pratique dans une région où la maladie de Lyme est endémique peut en attester, le World Wide Web est un Médium primaire pour les patients cherchant de l’information sur la maladie de Lyme, à laquelle ils se réfèrent souvent avant de consulter un médecin ou un traitement. Idées fausses sur la maladie, en particulier sur l’incidence de la maladie de Lyme chronique, sur la difficulté présumée du diagnostic d’antibiotiques, ont été amplifiés sur le Web Les recherches sur les moteurs populaires amènent de nombreuses pages Web personnelles contenant des informations mal étayées Certains d’entre eux sont des recueils minutieux de liens vers des publications d’experts décrits comme des sources à ne pas croire. diriger les patients vers des informations non scientifiques La profusion d’informations rend la recherche pertinente et autorisée W Les sites eb sur la maladie de Lyme sont un exercice qui prend beaucoup de temps Le présent article est un guide sur les ressources cliniques et de recherche en anglais scientifiquement rigoureuses et utiles sur le WebDans un récent sondage Roper, les répondants ont déclaré qu’ils avaient le plus souvent appris des sites Web liés à la santé. Les professionnels de la santé ont rarement été cités comme source d’information sur des sites Web fiables. Le médecin des maladies infectieuses devrait toutefois être en mesure de diriger les patients vers des sites Web fiables sur la maladie de Lyme. Les sites Web recommandés par les organismes de santé publique, notamment les CDC, peuvent être utilisés pour fournir des informations objectives et scientifiquement validées. La maladie de Lyme «amène le plus souvent des fondations et des sites de groupes de soutien qui éduquent, mais jouent aussi un rôle Lors d’une recherche récente sur le moteur de recherche Lycos, la page d’accueil du CDC sur la maladie de Lyme figurait sur la liste des sites, ce qui rendait improbable un navigateur occasionnel. Le CDC n’est pas la seule source complète, mais il devrait être a noté que la plupart des autres sites Web recommandés, y compris de nombreux sites des services de santé, répertorient des liens vers plusieurs sites scientifiquement inadéquats. Par exemple, une compilation de la bibliothèque médicale de Yale non incluse ici contient des liens vers plusieurs sites contenant des informations trompeuses, tout en omettant de mettre en évidence la propre recherche de pointe de Yale dans la maladie de Lyme

Méthodes

Il est facile de commencer une recherche de sites Web sur la maladie de Lyme, car c’est le terme médical utilisé presque exclusivement pour la maladie dans l’éducation des consommateurs, ainsi que la littérature scientifique. L’utilisation de borréliose de Borrelia ou de Lyme comme terme de recherche ne donne pas Sites scientifiques supplémentaires Une recherche de « Maladie de Lyme » sur le moteur de recherche Google a donné ~, hits, mais la lecture approfondie des sites sur ce moteur et d’autres moteurs de recherche ont produit des sites similaires de bonne qualité scientifique. étaient des sites d’organisations qui donnaient des informations erronées sur la page d’accueil Seule une infime partie des sites sur la maladie de Lyme sont des sources d’informations de haute qualité et, de l’avis de l’auteur, sont les seuls sites qu’un spécialiste des maladies infectieuses doit utiliser. autre moyen, la paternité influence inévitablement la véracité, la partialité et la profondeur de l’information sur un site Web. Par conséquent, chaque site choisi pour l’examen a été classé dans à une catégorie d’auteurs, comme suit: organisation professionnelle ou société; agence de santé publique; éducation du patient par une organisation privée ou un hôpital; société pharmaceutique, laboratoire commercial ou fabricant de produits de consommation; ou un journal, un livre ou une autre compilation de littérature Un nom abrégé pour chaque catégorie est répertorié sous «Type de source» «professionnel», «public», «éducation du patient», «commercial» ou «littérature» dans la première colonne des tableaux accompagnant cet article, pour donner à l’utilisateur la possibilité de choisir les sites avec lesquels il peut commencer sa recherche. Plusieurs sites liés à la même information sont répertoriés dans certains cas, car l’accès au texte d’un site ou d’un journal peut varier selon les utilisateurs. affiliations professionnelles et abonnementsChaque site a été évalué avec une feuille de révision qui était vaguement basée sur les critères d’évaluation de pages Web précédemment décrits dans ce journal Chaque site a été consulté au moins une fois par mois pour évaluer la mise à jour et la fiabilité des liens Le type de source a été identifié et les caractéristiques suivantes ont été évaluées: niveau d’information de base, guide complet ou site de qualité de la recherche; la qualité de l’information, évaluée selon que l’auteur est expert ou que l’expertise de l’auteur est inexacte, que l’attribution des sources soit présente ou absente, que des intérêts financiers ou autres soient détenus et que le site soit à jour dans ses informations; la convivialité de la mise en page et des graphismes du site Web, les exigences minimales pour le défilement horizontal / vertical, la présence d’un répertoire de site, l’utilisation de l’hypertexte pour structurer des contenus volumineux et l’utilisation de couleurs de lien standard liens]; l’activité de tous les liens et la qualité de l’information à laquelle ils conduisent; et disponibilité d’une option de recherche Le type d’information qu’un spécialiste des maladies infectieuses demanderait a été catégorisé sur la base d’un article sur les ressources antituberculeuses précédemment publié dans cette série

Résultats

Des sites contenant des informations utiles et scientifiquement fiables ont été trouvés, la plupart donnant accès à des informations cliniques et diagnostiques. Plusieurs sites contenant des informations sur les tiques ont été trouvés. Aucune ressource documentaire disponible n’a été explorée, mais plusieurs services gratuits ont été répertoriés. le type de source commun était « public », suivi par « professionnel » et « littérature »

Discussion

Les caractéristiques cliniques et le diagnostic Les sources Web d’information clinique sur la reconnaissance des maladies et le diagnostic de laboratoire sont énumérées dans le tableau La page d’accueil de la maladie de Lyme de la Division des maladies infectieuses vectorielles du CDC DVBID fournit une information concise et objective. Le CDC cible l’information à la fois du profane et de la communauté scientifique Le site est esthétique et structuré pour une navigation efficace L’auteur est expert, dans la mesure où les scientifiques DVBID et les épidémiologistes CDC qui contribuent au site travaillent, dans de nombreux cas, exclusivement sur le terrain. La bibliographie de la littérature médicale accessible via le lien « Littérature scientifique » est bien choisie et complète Une fonctionnalité pratique des pages de bibliographie est la fourniture de liens hypertextes et de formats de documents portables Versions PDF des principaux rapports sur la morbidité et la mortalité MMWR Des sections spécifiques de ce site Web La page d’accueil de la maladie de Lyme du CDC contient également un lien vers une description d’une nouvelle maladie, une éruption cutanée associée à une tique australe et des liens vers la Division des maladies virales. and Rickettsial Diseases pour des informations sur d’autres maladies transmises par les tiques

Vue de la table largeTélécharger des sources Web pour l’information clinique sur la reconnaissance et le diagnostic de laboratoire de la maladie de LymeTable Agrandir la photoTélécharger des sources Web pour des renseignements cliniques sur la reconnaissance et le diagnostic en laboratoire de la maladie de Lyme

Figure Vue largeTélécharger les diapositives pour la page de prévention et de contrôle des maladies sur la maladie de Lyme: http://www.cdcgov/ncidod/dvbid/lyme/index.htm Voir la page d’accueil grandDownloadCentre pour la prévention et le contrôle des maladies sur la maladie de Lyme: http: // wwwcdcgov / ncidod / dvbid / lyme / indexhtmLe Web peut être une formidable ressource pour les aides diagnostiques picturales, qui peuvent être utiles pour traiter les patients atteints de la maladie de Lyme en raison des nombreuses variations dans l’apparition de l’érythème migrant. et un séminaire en ligne interactif de The Lancet fournissent d’excellentes images numériques des éruptions d’erythema migrans Le site EUCALB a également des images des manifestations cutanées acrodermatitis, chronica atrophicans, et lymphocytome borrelial, qui sont vus exclusivement en Europe

Figure View largeTélécharger la diapositive Action concertée de l’Union européenne sur la borréliose de Lyme page d’accueil: http: // wwwdisstrathacuk / vie / LymeEU / indexhtmFigure View largeTélécharger diapositive Action concertée de l’Union européenne sur la borréliose de Lyme page: http: // wwwdisstrathacuk / vie / LymeEU / indexhtmTable liste les adresses pour les sites Web de revues qui ont récemment publié des articles de synthèse contenant des informations cliniques sur la maladie Le séminaire Lancet de Nadelman et Wormser est une référence complète hypertexte structurée qui inclut des graphiques en couleurs . Les étapes supplémentaires pour obtenir l’accès effort Le site Web de la Fondation américaine contre la maladie de Lyme http: // wwwaldfcom est principalement une ressource éducative pour les patients, mais la section « Nouvelles du Front » met en évidence de nombreuses études récentes que le médecin des maladies infectieuses voudrait parcourir. Pfizer Global Research est disponible sur http: // wwwlymediseaseinformationcom, et une dissémination de Lyme Malgré l’accumulation d’une vaste expérience dans le diagnostic de la maladie de Lyme dans les zones d’endémicité, de nombreux médecins restent sceptiques quant à la fiabilité des méthodes de diagnostic en laboratoire et ne connaissent pas les critères d’interprétation des résultats d’immunoblot. Infection à Borrelia burgdorferi Les recommandations du MMWR d’une vaste conférence de consensus sont facilement accessibles dans la bibliographie du site Web de la CDC. Des informations sur la base et les indications potentielles d’utilisation de nouveaux tests d’anticorps dont un destiné à un usage de bureau sont disponibles sur les sites Web Immunetics et Wampole Laboratories, mais une compréhension complète du rôle si l’un de ces tests pour faciliter le diagnostic de la maladie de Lyme nécessite un examen des publications originales Seuls ceux pour le test peptidique C sont disponibles, à http://www.specialtylabscom / education / download_PDF / TN_pdf Aucun examen objectif qui pourrait aider Elle explique le rôle de ces tests pourrait être trouvé sur le Web La page « Questions et réponses » de Specialty Laboratories pour le test de peptide C http: // wwwspecialtylabscom / education / download_PDF / TN_pdf est instructiveEpidemiology de Lyme maladie Table répertorie les sources d’informations sur la Épidémiologie de la maladie de Lyme L’incidence de la maladie de Lyme varie considérablement selon les régions d’endémicité, allant de l’absence de cas à l’hyperendémicité. Les cartes nationales et locales de l’incidence des maladies ou des populations de tiques sont des guides utiles concentration. parce que la valeur prédictive d’un test est augmentée par une probabilité a priori plus élevée. Un calculateur pouvant être utilisé pour calculer ceci est disponible sur le site Web de l’American College of Physicians ACP http: // wwwacponlineorg / lyme / calculator / Information détaillée sur l’épidémiologie pour la probabilité pré-test Les estimations ne sont pas disponibles en ligne pour toutes les régions, mais certains États à forte incidence, notamment Conne. Parmi les sites des départements de santé de l’État, le Connecticut fournit la meilleure information complète. Les informations sur la biologie du cycle de vie du tique du cerf et une carte nationale du risque de maladie de Lyme sont d’excellentes ressources qui sont disponible à partir de la CDC La carte représente un modèle mathématique construit à partir d’informations sur la prévalence des tiques, l’infection des tiques et les cas humains rapportés Emerging Infectious Diseases, une revue gratuite des CDC disponible en ligne, est une source remarquable de recherches épidémiologiques sur Lyme la maladie et d’autres maladies transmises par les tiques

Voir les grandes sources d’information sur l’épidémiologie de la maladie de Lyme et les exigences relatives à la déclaration des maladiesTable View largeTélécharger des sources Web pour des renseignements sur l’épidémiologie de la maladie de Lyme et les exigences de déclaration des maladiesTable des listes de sites avec des informations sur le traitement de la maladie de Lyme Les membres de l’IDSA peuvent y accéder via des abonnements en ligne à Clinical Infectious Diseases, et les pédiatres peuvent les consulter via le site Web de l’American Academy of Pediatrics. Les recommandations de traitement ont été publiées en consensus par les experts en maladies infectieuses et en rhumatologie sur la maladie de Lyme. sont détaillés et basés sur des preuves

Table View largeTélécharger les sources Web pour les recommandations sur le traitement de la maladie de LymeReconnaissances sur le traitement de la maladie de LymeReconnaissance de la médecine fondée sur les preuves EBMR est une ressource en ligne précieuse pour l’information sur les études de traitement et de prévention de la maladie de Lyme. La base de données Cochrane des revues systématiques et des essais contrôlés par Cochrane du projet Cochrane Collaboration, qui fournit la compilation et la critique des meilleures preuves de la recherche médicale pouvant être traduites en pratique clinique EBMR identifie les études de Cochrane et d’autres sources de médecine factuelle, le ACP Journal Club et la base de données des résumés des examens de l’efficacité; Ovid / EBMR est un accord de collaboration entre EBMR et Ovid Technologies http: // wwwovidcom [sélectionner « Tous les examens EBM »]; La base de données EBMR est mise à jour tous les trimestres, les citations ont été obtenues. Club Ovid MEDLINE est un service par abonnement généralement disponible via les bibliothèques hospitalières; le service met à votre disposition des liens en texte intégral vers des articles de nombreuses revues

Figure Voir grandDownload slideOvid / Evidence-Based Medicine Examens search pageFigure Voir grandDownload slideOvid / Evidence-Based Medicine Examens page de rechercheInformation sur les essais cliniques en cours qui recrutent des patients pour des études de la maladie de Lyme peut être consulté sur un site Web National Institutes of Health NIH consacré à Par exemple, en janvier, les études en cours sur la maladie de Lyme étaient «Une évaluation clinique, microbiologique et immunologique complète des patients atteints d’une infection chronique présumée à Lyme et de certaines populations témoins», selon le site Web de CenterWatch. « Et une étude conçue pour documenter l’histoire naturelle de la maladie de Lyme rigoureusement définie, traitée Le ministère de la Santé du New Jersey dispose d’un tableau de choix pour le traitement des maladies transmises par les tiques sur son site. plus d’informations sur les tiques, et en ligne s Une revue des maladies transmises par les tiques, avec des images, a été publiée dans le New England Journal of Medicine en Un article très complet de revue récente sur les tiques et les maladies bactériennes transmises par les tiques dans le monde entier peut être consulté par voie électronique. édition de Clinical Infectious Diseases Le Département d’entomologie de l’Université de Californie-Davis dispose d’une collection détaillée d’images de tiques et d’informations factuelles qui constituent une excellente introduction au domaine Ixodes scapularis à différents stades peuvent être consultés sur la page d’accueil du CDC. et de bonnes images de tiques communes d’importance médicale sont disponibles sur les sites Web de l’American Lyme Disease Foundation et d’EUCALB. Un cycle de vie illustré de la tique du cerf est également disponible sur le site EUCALB. page d’accueil de la maladie sous « Vector Ecology » Il y a une collection d’images facile d’accès qui peut être utilisée pour objectifs d’éducation sur la page de santé de Yahoo

Table View largeTélécharger les sources Web pour plus d’informations sur l’identification des tiques et la biologie des tiquesTable View largeTélécharger les sources en ligne pour des informations sur l’identification des tiques et la biologie des tiquesPrévention Les sources d’information sur la prévention de la maladie de Lyme sont énumérées dans le tableau. les sites traitant du vaccin à base de protéine A OspA de surface restent pertinents pour l’innocuité, l’efficacité et la durée de l’immunité après vaccination. Plusieurs milliers d’adultes et d’enfants ont été vaccinés avec les vaccins OspA homologués ou expérimentaux. Les recommandations du Comité consultatif Les pratiques d’immunisation pour l’utilisation du vaccin contre la maladie de Lyme et pour la prophylaxie et la prise en charge des piqûres de tiques sont publiées dans MMWR et sont disponibles en ligne auprès des CDC L’American Academy of Pediatrics a fondé son document sur ces recommandations. accessible par l’intermédiaire de l’on-li http://www.rdrnet.org/fr ou le site Web du fabricant du vaccin OspA, LYMErix OspA; GlaxoSmithKline L’American Lyme Disease Foundation a un résumé perspicace des recommandations de vaccin OspA Les études pivots du vaccin OspA ont été publiées dans le New England Journal of Medicine dans Les données sur l’utilisation pédiatrique ont été publiées dans Pediatrics dans

Table View largeTélécharger les sources en ligne pour des informations sur la prévention de la maladie de LymeTable View largeTélécharger des sources Web pour des informations sur la prévention de la maladie de LymeResearch resourcesTable des ressources en ligne pour la recherche sur la maladie de Borrelia et de Lyme Le génome complet de Borrelia burgdorferi , est disponible en ligne et sous forme de cartes sur le site Web de l’Institut de recherche en génomique. Le site est interactif, bien structuré et bien entretenu. Le navigateur de taxinomie du National Centre for Biotechnology Information propose une liste définitive de souches de Borrelia, avec des liens vers dossiers génomiques et structures protéiques L’Institut Pasteur dispose d’une ressource prometteuse dans son Borrelia burgdorferi sensu lato Molecular Genetics Server Un inconvénient est que le site n’a pas été mis à jour récemment La maintenance semble avoir été ignorée, et plusieurs liens ne fonctionnent pas. des espèces de Borrelia, des listes de séquences d’ADN et des protéines les ndices sont complets; le site présente un protocole d’électrotransformation en détail; Les consultants d’EUCALB sont clairement listés, les liens sont judicieusement choisis et le site a été mis à jour en décembre. Des informations sur la référence des patients aux essais de recherche clinique en cours sont disponibles à l’adresse suivante: les sites Web des essais cliniques de NIH et CenterWatch

Table View largeTélécharger des ressources Web pour les chercheurs de la maladie de LymeTable View largeTélécharger des ressources Web pour les chercheurs sur la maladie de LymeServices de recherche littéraire et autres compendia Des recherches répétées sur des moteurs de recherche populaires comme AltaVista, Google, Excite et Lycos ont confirmé que cette stratégie de recherche est loin d’être optimale. L’utilisation du terme de recherche «Maladie de Lyme» est un peu plus susceptible de produire des sites avec des informations scientifiquement solides que l’utilisation de «Lyme» seul, probablement parce que ce dernier est un terme commun utilisé également pour décrire les complexes symptomatiques chez les patients qui n’ont aucune preuve sérologique de l’infection; Après avoir utilisé les sites examinés dans cet article, les médecins devraient périodiquement augmenter leurs informations sur la maladie de Lyme en s’inscrivant gratuitement à l’un des sites Web qui compilent des bases de données scientifiques. information Une visite récente à la section des ressources cliniques d’un site Medscape a donné un sac mélangé, mais la page de la maladie de Lyme dans le Centre de ressources de Medscape http://www.medscape.com/pages/ editorial / resourcecenters / public / lymedisease / rc-lymediseaseov était saine. les services qui ont fourni des liens vers l’information sur la maladie de Lyme sont énumérés dans le tableau avec la MEDLINE de la Bibliothèque nationale de médecine, mieux connue; Lors d’une récente visite sur le site Web du Centre national d’information, des documents sur la maladie de Lyme ont été trouvés, notamment des «Lignes directrices pour l’évaluation en laboratoire du diagnostic de la maladie de Lyme» . le site Web ACP http: // wwwacponlineorg / journals / annals / dec / pplymehtm

Table View largeTélécharger des services de récupération de la documentation sur Internet utiles pour la maladie de LymeTable View largeTélécharger des services de recherche documentaire sur Internet utiles pour la maladie de Lyme

Conclusions

Le World Wide Web a une pléthore de documents sur la maladie de Lyme, mais l’extraction d’informations médicalement et scientifiquement utiles nécessite plus qu’une simple navigation occasionnelle. La stratégie optimale consiste à mettre en favoris quelques sites clés pour commencer une recherche d’information. les services qui exploitent le Web pour des recommandations fondées sur des preuves et des résumés et des revues clés pour les maladies infectieuses, la médecine interne et la pédiatrie devraient être parmi les principales sources d’information diagnostique, thérapeutique, préventive et moléculaire sur la maladie de Lyme. Les premières sources d’information comprennent la page d’accueil du CDC sur la maladie de Lyme et le site Web EUCALB, qui contient également la collection d’images cliniques la plus complète. Le meilleur site d’organisation privée pouvant être recommandé aux patients pour l’éducation sur la maladie de Lyme l’American Lyme Disease Foundation, qui a facile à lire et élégamment f pages imprimées La fonction la plus utile du Web pour le traitement et la prévention de la maladie de Lyme est peut-être l’accès à des lignes directrices de pratique fondées sur des données probantes que les médecins spécialistes des maladies infectieuses devraient consulter périodiquement pour les mises à jour.

Remerciements

Je suis reconnaissant à Jyoti Sood pour ses conseils sur les stratégies de récupération et de stockage de l’information sur le Web